Terus Berhubung Dengan Kami

EU

#EAPM - Penyakitnya mungkin jarang berlaku, tetapi masalahnya biasa

SAHAM:

Diterbitkan

on

Kami menggunakan pendaftaran anda untuk menyediakan kandungan dengan cara yang anda setujui dan untuk meningkatkan pemahaman kami tentang anda. Anda boleh berhenti melanggan pada bila-bila masa.

Minggu ini menyaksikan hari Rare Penyakit tahunan berlaku (Khamis 28 Februari), yang termasuk Suruhanjaya Eropah melancarkan apa yang telah digambarkan sebagai platform perkongsian pengetahuan dalam talian yang baru untuk menyokong diagnosis dan rawatan yang lebih baik untuk lebih daripada 30 juta penduduk Eropah yang hidup dengan penyakit jarang berlaku, menulis Alliance Eropah untuk Personalised Perubatan (EAPM) Pengarah Eksekutif Denis Horgan.

Pesuruhjaya Keselamatan Kesihatan dan Makanan, Vytenis Andriukaitis, mengatakan minggu ini: "Penyakit jarang menunjukkan cabaran kesihatan di mana tindakan dan kerjasama di peringkat EU mempunyai nilai tambah yang jelas. 

"Platform EU mengenai Pendaftaran Rare Penyakit ini akan menangani pemecahan data penyakit yang jarang berlaku, mempromosikan kebolehoperasian pendaftaran yang sedia ada dan akan membantu membuat yang baru."

Di seluruh dunia, lebih daripada 6,000 penyakit jarang berlaku pada lebih dari 300 juta orang, jumlah yang mengejutkan. 

Walaupun terdapat sejumlah besar data mengenai pesakit yang mempunyai keadaan tertentu, ia adalah seperti yang dicadangkan pesuruhjaya yang tersebar di seluruh Eropah di sekitar 600 pendaftaran yang berlainan. Ini adalah pangkalan data yang memegang maklumat mengenai pesakit dengan keadaan tertentu.

Oleh kerana itu, data penting yang tersedia tidak dikumpulkan di seluruh EU, dan tidak ada standard yang dikongsi untuk menganalisis maklumat yang sudah ada di sana.

Platform baru Suruhanjaya, katanya, akan menyatukan data ini.

Pengiklanan

EAPM, pada masa yang sama, meningkatkan kesedaran mengenai inisiatif MEGA + yang bertujuan menjadikan SEMUA data penjagaan kesihatan penting tersedia di seluruh blok.

Mencapai kehendak ini meningkatkan diagnosis dan hasil rawatanLangkah-langkah pencegahan dan kehidupan pesakit Eropah akan bertambah baik.

Khusus untuk Hari Penyakit Langka, ia selalu berlangsung pada hari terakhir bulan Februari, dan tahun ini menandakan edisi ke-12 sejak dilancarkan pada tahun 2008 oleh EURORDIS.

Objektif utama Hari Penyakit Rare adalah untuk meningkatkan kesedaran orang ramai dan pembuat keputusan mengenai penyakit jarang dan kesannya terhadap kehidupan pesakit.

 Ini adalah kenyataan bahawa mereka yang menderita penyakit jarang menghadapi pelbagai cabaran dan juga penyakit mereka. Menurut tinjauan di seluruh Eropah, 80% pesakit mengalami kesukaran untuk menyelesaikan tugas harian asas.

Sebagai contoh, sangat sukar bagi individu untuk menguruskan pengumpulan dan pengambilan ubat-ubatan, mendapatkan janji temu, dan mengakses pelbagai perkhidmatan sokongan sosial dan masyarakat di sepanjang aktiviti sampingansebagai pekerjaan, pendidikan dan, tentu saja, masa lapang.

Sebelum semua itu, sebenarnya mendiagnosis penyakit yang jarang dapat menjadi masalah besar, dengan alasan yang jelas. Sesungguhnya, kadang-kadang ada kes di mana anak-anak seseorang yang telah meninggal akibat penyakit yang jarang berlaku tidak dapat diuji untuk melihat apakah mereka menghidapnya sehingga mereka mencapai usia tertentu - walaupun mereka mungkin mempunyai peluang 50% untuk mewarisi keadaan.

Terdapat keperluan yang perlu dipertikaikan untuk menggalakkan lebih ramai orang bertanya tentang diuji untuk kanser genetik sebelum terlambat. Walau bagaimanapun, etika menendang jika seseorang itu berada di bawah umur undang-undang untuk membuat pilihan sendiri berhubung mungkin pembelajaran mereka mempunyai penyakit itu.

Kemudian ada diskriminasi genetik, yang sama sekali berisiko dengan penyakit yang jarang terjadi daripada yang lain.

Satu kebimbangan di kalangan warganegara adalah bahawa sebagai pengetahuan tentang penyakit yang berkaitan dengan gen meningkat, ia boleh digunakan oleh orang-orang seperti syarikat-syarikat insurans dalam cara yang diskriminatif.

Risiko yang mungkin ini juga boleh menyebabkan orang ramai terlalu takut akibat yang mungkin untuk mengambil bahagian dalam program penyelidikan, atau bahkan membincangkannya dengan keluarga dan doktor mereka kerana ketakutan bahawa maklumat itu boleh disalahgunakan.

Isu lain adalah apa yang boleh kita panggil 'diskriminasi kewangan'. Memandangkan penyakit langka lebih sukar untuk diobati - keahliannya mungkin tidak ada di negara anggota tertentu, misalnya, atau di wilayah negara itu - ia menjadi masalah mengenai akses bagi pesakit ke perawatan kesihatan terbaik, atau kekurangannya.

Diskriminasi kewangan boleh menjadi ketidakupayaan untuk membayar insurans kesihatan swasta, atau kurangnya rawatan terbaik jika negara yang hidup di dalamnya tidak mempunyai sumber untuk membayarnya.

Ini mempunyai kesan ketukan ketika datang ke penjagaan kesihatan lintas batas. Sekiranya pesakit perlu bergantung kepada negara lain yang mempunyai rawatan yang sangat diperlukan, tetapi ia lebih mahal daripada pembayaran balik yang ada di Negara Anggota pesakit, ini mungkin tidak mustahil, atau sekurang-kurangnya amat sukar.

Dan itu tidak mengambil kira masa kerja dan kos perjalanan.

Juga, dalam kes penyakit yang jarang berlaku, akses kepada percubaan klinikal mungkin sukar, dengan mengandaikan pesakit walaupun tahu mengenainya, dan memberikan harga tinggi yang dikenakan untuk ubat-ubatan anak yatim selalu menjadi penghalang yang berpotensi.

Sudah tentu terdapat banyak masalah mengenai penyakit langka dan EAPM serta anggota dan rakan sekerjanya bekerja keras di kawasan ini - selalu berpegang pada matlamat untuk menjaga pesakit sebagai pusat proses penjagaan kesihatannya sendiri. Dan, tentu saja, Perikatan bersikeras bahawa tidak ada tempat untuk diskriminasi dalam penjagaan kesihatan, atau di tempat lain.

Menjaga pesakit di pusat adalah falsafah yang diperlukan, tetapi juga perlu ialah masyarakat EU perlu menyesuaikan mekanisme untuk memudahkan membawa sains ke dalam sistem penjagaan kesihatan. Data untuk penyelidikan sangat penting untuk ini berlaku.

Isu-isu seperti itu akan menjadi kunci kepada persidangan tahunan 7th EAPM di Brussels dari 8-9 April, dan anda boleh mengetahui lebih lanjut disini dan klik untuk mendaftar.

Termasuk dalam perdebatan peringkat tinggi di persidangan ini akan menjadi pentingnya etika dan persetujuan pesakit yang berjalan bersama dengan hakikat bahawa terdapat juga keperluan bagi rakyat untuk memiliki kepercayaan yang mantap dalam tadbir urus apabila datang kepada spektrum perkongsian data, bukan hanya untuk penyakit jarang tetapi dalam semua bidang.

Walaupun sebagai daerah yang berdiri sendiri, penyakit langka mewakili masalah kesihatan awam yang lebih luas yang memerlukan inisiatif kreatif untuk menangani cabaran khusus yang disebabkan oleh kesadaran.

Bidang penyakit jarang berlaku sebagai model untuk amalan inovatif yang dirancang untuk pesakit. Sudah tentu, tidak ada keraguan bahawa penyakit langka dapat dan mendorong inovasi dalam perubatan, dengan seperempat dari semua produk inovatif yang mencapai pasaran dirancang untuk penyakit yang jarang berlaku .

EAPM percaya bahawa perbincangan aktif perlu dikekalkan di antara semua pihak berkepentingan untuk memastikan kemajuan saintifik diterjemahkan ke dalam kehidupan yang lebih baik untuk berjuta-juta pesakit ini, dan penyakit jarang akan kekal tinggi dalam agenda Perikatan.

Kongsi artikel ini:

EU Reporter menerbitkan artikel daripada pelbagai sumber luar yang menyatakan pelbagai sudut pandangan. Jawatan yang diambil dalam artikel ini tidak semestinya jawatan Pemberita EU.

tren