EU
#EAPM - Penyakitnya mungkin jarang berlaku, tetapi masalahnya biasa
Di seluruh dunia, lebih daripada 6,000 penyakit jarang berlaku pada lebih dari 300 juta orang, jumlah yang mengejutkan.
Oleh kerana itu, data penting yang tersedia tidak dikumpulkan di seluruh EU, dan tidak ada standard yang dikongsi untuk menganalisis maklumat yang sudah ada di sana.
Platform baru Suruhanjaya, katanya, akan menyatukan data ini.
Mencapai kehendak ini meningkatkan diagnosis dan hasil rawatan. Langkah-langkah pencegahan dan kehidupan pesakit Eropah akan bertambah baik.
Khusus untuk Hari Penyakit Langka, ia selalu berlangsung pada hari terakhir bulan Februari, dan tahun ini menandakan edisi ke-12 sejak dilancarkan pada tahun 2008 oleh EURORDIS.
Objektif utama Hari Penyakit Rare adalah untuk meningkatkan kesedaran orang ramai dan pembuat keputusan mengenai penyakit jarang dan kesannya terhadap kehidupan pesakit.
Ini adalah kenyataan bahawa mereka yang menderita penyakit jarang menghadapi pelbagai cabaran dan juga penyakit mereka. Menurut tinjauan di seluruh Eropah, 80% pesakit mengalami kesukaran untuk menyelesaikan tugas harian asas.
Sebagai contoh, sangat sukar bagi individu untuk menguruskan pengumpulan dan pengambilan ubat-ubatan, mendapatkan janji temu, dan mengakses pelbagai perkhidmatan sokongan sosial dan masyarakat di sepanjang aktiviti sampingan
Diskriminasi kewangan boleh menjadi ketidakupayaan untuk membayar insurans kesihatan swasta, atau kurangnya rawatan terbaik jika negara yang hidup di dalamnya tidak mempunyai sumber untuk membayarnya.
Ini mempunyai kesan ketukan ketika datang ke penjagaan kesihatan lintas batas. Sekiranya pesakit perlu bergantung kepada negara lain yang mempunyai rawatan yang sangat diperlukan, tetapi ia lebih mahal daripada pembayaran balik yang ada di Negara Anggota pesakit, ini mungkin tidak mustahil, atau sekurang-kurangnya amat sukar.
Dan itu tidak mengambil kira masa kerja dan kos perjalanan.
Juga, dalam kes penyakit yang jarang berlaku, akses kepada percubaan klinikal mungkin sukar, dengan mengandaikan pesakit walaupun tahu mengenainya, dan memberikan harga tinggi yang dikenakan untuk ubat-ubatan anak yatim selalu menjadi penghalang yang berpotensi.
Menjaga pesakit di pusat adalah falsafah yang diperlukan, tetapi juga perlu ialah masyarakat EU perlu menyesuaikan mekanisme untuk memudahkan membawa sains ke dalam sistem penjagaan kesihatan. Data untuk penyelidikan sangat penting untuk ini berlaku.
Isu-isu seperti itu akan menjadi kunci kepada persidangan tahunan 7th EAPM di Brussels dari 8-9 April, dan anda boleh mengetahui lebih lanjut disini dan klik untuk mendaftar.
Termasuk dalam perdebatan peringkat tinggi di persidangan ini akan menjadi pentingnya etika dan persetujuan pesakit yang berjalan bersama dengan hakikat bahawa terdapat juga keperluan bagi rakyat untuk memiliki kepercayaan yang mantap dalam tadbir urus apabila datang kepada spektrum perkongsian data, bukan hanya untuk penyakit jarang tetapi dalam semua bidang.
Walaupun sebagai daerah yang berdiri sendiri, penyakit langka mewakili masalah kesihatan awam yang lebih luas yang memerlukan inisiatif kreatif untuk menangani cabaran khusus yang disebabkan oleh kesadaran.
Bidang penyakit jarang berlaku sebagai model untuk amalan inovatif yang dirancang untuk pesakit. Sudah tentu, tidak ada keraguan bahawa penyakit langka dapat dan mendorong inovasi dalam perubatan, dengan seperempat dari semua produk inovatif yang mencapai pasaran dirancang untuk penyakit yang jarang berlaku .
EAPM percaya bahawa perbincangan aktif perlu dikekalkan di antara semua pihak berkepentingan untuk memastikan kemajuan saintifik diterjemahkan ke dalam kehidupan yang lebih baik untuk berjuta-juta pesakit ini, dan penyakit jarang akan kekal tinggi dalam agenda Perikatan.
Kongsi artikel ini:
-
permotoranhari 3 lalu
Fiat 500 lwn Mini Cooper: Perbandingan Terperinci
-
Horizon Eropahhari 3 lalu
Ahli akademik Swansea menganugerahkan geran Horizon Europe €480,000 untuk menyokong projek penyelidikan dan inovasi baharu
-
Gaya hiduphari 3 lalu
Mengubah Ruang Tamu Anda: Sekilas Mengenai Masa Depan Teknologi Hiburan
-
Bahamashari 3 lalu
Bahamas memfailkan Penyerahan Undang-undang mengenai Perubahan Iklim dengan Mahkamah Keadilan Antarabangsa