Terus Berhubung Dengan Kami

Alliance Eropah untuk Personalised Medicine

Peluang data kesihatan: Bercakap dalam bahasa yang sama 

SAHAM:

Diterbitkan

on

Kami menggunakan pendaftaran anda untuk menyediakan kandungan dengan cara yang anda setujui dan untuk meningkatkan pemahaman kami tentang anda. Anda boleh berhenti melanggan pada bila-bila masa.

Selamat pagi, rakan sekerja kesihatan, dan selamat datang ke kemas kini Perikatan Eropah untuk Perubatan Peribadi (EAPM), yang hari ini memfokuskan pada Ruang Data Kesihatan EU dan isu penting yang diserlahkan berkaitan istilah tentang cara ini memberi kesan kepada pemahaman, tulis Pengarah Eksekutif EAPM Dr Denis Horgan.

Penjajaran istilah

Pada 7 Jun, EAPM mengadakan panel pakar EU mengenai cadangan baharu mengenai Ruang Data Kesihatan EU. Acara panel itu menghimpunkan penggubal dasar dengan pemimpin pemikiran daripada organisasi penjagaan kesihatan, akademia, industri dan pesakit, untuk belajar daripada satu sama lain dan membincangkan keadaan semasa permainan dan pendekatan bersama ke hadapan untuk membangunkan pembangunan meluas dan amalan terbaik penerimaan.

Salah satu mesej utama yang merupakan hasil adalah bahawa terdapat keperluan untuk lebih jelas dalam kalangan profesional dan orang ramai tentang cara teknik yang lebih baharu tentang cara data boleh membuka pintu kepada penjagaan kesihatan yang lebih baik seperti penggunaan data daripada ujian biomarker. Pada masa ini, penggunaan istilah biasa yang tidak konsisten menghalang kemajuan dalam penjagaan kesihatan. 

Kekeliruan jelas: terminologi secara meluas berbeza seperti yang boleh dicerminkan dalam pelaksanaan di peringkat negara. 

Salah satu bidang di mana keperluan adalah yang paling besar adalah dalam terminologi yang berkaitan dengan ujian

Sebagai contoh, ujian biomarker untuk mutasi somatik atau tujuan lain, ujian molekul lanjutan atau ujian genetik germline untuk mutasi atau varian - semuanya menawarkan kunci kepada penjagaan yang lebih baik, tetapi kesemuanya masih mengalami pelbagai definisi atau penggunaan yang berbeza. Sudah tiba masanya untuk menyelaraskan bahasa, memudahkan komunikasi, dan menerangkan dengan jelas tujuan dan kepentingan ujian.

Pengiklanan

Ini bukan soal semantik. Ia adalah penting sebagai aspek ketepatan yang boleh dibawa oleh ujian, dan untuk membenarkan penggunaan ubat diperibadikan yang menawarkan tahap penjagaan baharu kepada pesakit. Biomarker dan ujian lanjutan lain yang serupa telah menjadi alat penting dalam diagnosis dan rawatan, dan memainkan peranan yang semakin meningkat dalam penyelidikan kesihatan. 

Mereka menawarkan prospek penilaian yang lebih tepat, mengenal pasti pesakit yang berkemungkinan besar untuk bertindak balas terhadap rawatan yang diberikan, atau ramalan yang lebih tepat dan pemantauan perkembangan penyakit. Mereka juga boleh mengenal pasti pesakit yang berisiko tinggi untuk membangunkan keadaan tertentu. Tetapi kekeliruan tentang jargon perubatan adalah penghalang kepada ubat ketepatan yang dibenarkan oleh ujian ini. 

Kemajuan dalam sains ujian telah bergerak lebih pantas daripada kapasiti institusi dan individu untuk bersaing, malah profesional menggunakan istilah yang berbeza. Kekeliruan dan ketidakpastian mengenai istilah juga menghalang usaha untuk menyelaraskan pemahaman tentang merit pelbagai teknologi dan pendekatan untuk ujian, kedua-dua dalam rawatan dan dalam penyelidikan. Pemahaman yang lebih baik dan pendekatan yang diperkemas untuk menggunakan terminologi yang konsisten akan membantu penerimaan dan menggalakkan kepercayaan orang ramai, yang membawa kepada pengambilan ujian yang bersesuaian yang lebih luas, dan kesihatan yang lebih baik.  

Suara yang bersatu akan membantu komuniti perubatan dan pesakit mencapai pemahaman bersama tentang faedah ujian yang berasaskan perubatan peribadi. 

Tetapi untuk semua potensi yang ditawarkan oleh ujian, kadar sebenar ujian yang diperhalusi jauh ketinggalan di belakang pengesyoran amalan terbaik. Walaupun manfaat klinikal yang jelas dan cadangan garis panduan untuk ujian biomarker ramalan dan rawatan terapi sasaran baris pertama berikutnya pada pesakit dengan kanser paru-paru bukan sel kecil, terdapat bukti bahawa ujian belum diterima secara meluas dalam persekitaran klinikal. 

Beberapa cabaran yang menggerunkan mesti diatasi untuk mencapai matlamat memanfaatkan ujian biomarker untuk meningkatkan kesihatan pesakit – dan untuk menggalakkan kemampanan yang sepadan dalam sistem kesihatan dengan mengurangkan diagnosis yang terlepas atau pilihan rawatan yang tidak sesuai. Halangannya terdiri daripada ketidakbiasaan dalam komuniti klinikal dengan peluang yang muncul kepada ketidakpastian mengenai pembayaran untuk ujian. Tetapi salah satu faktor yang kini menerima penelitian yang lebih teliti ialah kepelbagaian istilah untuk ujian. Ini menimbulkan kekeliruan di kalangan pesakit dan juga profesional kesihatan, dengan kesan negatif terhadap pengambilan, dan pada pencarian penyelesaian berkesan untuk isu yang berbeza seperti perlindungan data dan kebolehoperasian sistem maklumat.

Persamaan yang menarik muncul pada bulan April, dengan acara yang dihoskan oleh Suruhanjaya Eropah dan Pertubuhan Kerjasama dan Pembangunan Ekonomi untuk menandakan pelancaran projek bersama untuk membangunkan celik kewangan di seluruh EU (projek Gerbang Antarabangsa untuk Pendidikan Kewangan). "Rangka kerja EU baharu bertujuan untuk mewujudkan terminologi EU biasa dalam bidang perkhidmatan kewangan dan untuk membangunkan dasar dan program celik kewangan," kata pengumuman itu. 

Jika terminologi celik huruf dan penyeragaman merupakan bidang penting penglibatan awam untuk perkhidmatan kewangan, alangkah lebih pentingnya ia untuk kesihatan, yang memberi kesan kepada semua orang?

Ini adalah bidang di mana EAPM akan terlibat di peringkat pelbagai pihak sebagai peringkat perundangan/dasar. 

Dalam berita lain ....

Hak kanser

Suruhanjaya telah memulakan proses untuk menangani "hak untuk dilupakan" untuk pesakit kanser di EU, dengan potensi untuk Kod Tatakelakuan EU yang baharu. 

"Hak untuk dilupakan" merujuk kepada seseorang yang berada dalam pengampunan jangka panjang daripada kanser tanpa diagnosis terdahulu menjejaskan akses mereka kepada gadai janji dan pinjaman. 

Bank dan penanggung insurans tidak dapat menilai dengan mudah risiko yang berkaitan dengan kanser dan kemungkinan berulang, jelas Pesuruhjaya Kesihatan Stella Kyriakides pada hari Isnin. Ini bermakna mereka "cenderung berhati-hati dalam pendekatan mereka" yang mengakibatkan orang ramai sering mengalami layanan tidak adil dalam mengakses perkhidmatan kewangan, katanya.  

Hab Senario COVID-19 Eropah

Hab Senario COVID-19 Eropah telah dilancarkan pada hari Isnin (6 Jun) dan akan membantu membangunkan unjuran tentang evolusi wabak dalam jangka panjang, mengumumkan Pusat Pencegahan dan Kawalan Penyakit Eropah dalam satu kenyataan. 

Senario ini akan menumpukan pada evolusi wabak apabila melibatkan kes COVID-19, kemasukan ke hospital dan kematian, meliputi tempoh sembilan hingga 12 bulan. Hab itu akan menggunakan senario gabungan untuk 30 negara EU/EEA, UK dan Switzerland. 

Matlamat, sudah tentu, adalah untuk mengehadkan akibat coronavirus dengan memeriksa pembolehubah berbeza dalam pelbagai senario, yang boleh membantu memaklumkan keputusan pembuat dasar. Beberapa pembolehubah ini boleh termasuk, sebagai contoh, kadar penurunan imuniti, kata agensi penyakit itu.  

COVID dan cacar monyet

Perhatian terhadap wabak COVID-19 terus berkurangan apabila kebimbangan bertukar kepada cacar monyet, di mana pegawai dan orang ramai akan berasa dejà vu: Pertubuhan Kesihatan Sedunia berkata pada hari Selasa bahawa wabak monyet yang dilihat di seluruh Eropah bermula beberapa minggu sebelum pegawai pertama melaporkan kes di Benua. “Walaupun pesakit baharu hadir setiap hari, penyiasatan terhadap kes-kes lepas menunjukkan bahawa wabak di rantau kita sudah pasti berlaku seawal pertengahan April,” kata Hans Kluge dari WHO Eropah. 

Musim panas tanpa topeng

Walaupun terdapat kebimbangan bahawa perayaan musim panas boleh menjadi acara yang sangat menular untuk cacar monyet, itu bukan ketakutan yang dinyatakan di sekitar COVID-19 lagi. Dengan topeng yang hampir menjadi perkara lampau bagi kebanyakan Eropah dan beribu-ribu acara yang dirancang di UK untuk sambutan Jubli Platinum Ratu pada hujung minggu yang panjang yang akan datang ini, ia boleh merasakan dunia telah beralih daripada wabak itu. Walaupun keadaan epidemiologi yang jauh lebih baik, negara terus menilai dan mengesyorkan dos vaksinasi tambahan. Minggu ini Lithuania akan menawarkan dos keempat kepada orang dewasa yang telah menindas sistem imun, dengan jabatan kesihatan mengatakan vaksinasi populasi lain dirancang untuk dimulakan pada musim gugur. Sudah dijangka orang tua dan populasi berisiko tinggi lain akan diberi vaksin.

Kes hepatitis meningkat

UK terus mengenal pasti kes hepatitis dalam kalangan kanak-kanak berumur 10 tahun ke bawah dengan 25 lagi kes yang disahkan ditambah kepada jumlah itu, menjadikan jumlah keseluruhan sehingga 222 setakat 25 Mei, kata Agensi Keselamatan Kesihatan UK pada Jumaat. Kes ini kebanyakannya pada kanak-kanak di bawah 5 tahun, dan tiada kanak-kanak telah meninggal dunia. UKHSA berkata bahawa 11 kanak-kanak memerlukan pemindahan hati. Teori utama masih jangkitan adenovirus, dengan agensi itu mengatakan adenovirus "adalah virus yang paling kerap dikesan dalam sampel yang diuji." 

Kajian epidemiologi rasmi sedang dijalankan dan kajian penyelidikan tambahan sedang dijalankan untuk memahami "kemungkinan faktor imun dan kesan jangkitan baru-baru ini atau serentak".

Dan itu sahaja daripada EAPM buat masa ini. Kekal selamat dan sihat, dan nikmati minggu anda.

Kongsi artikel ini:

EU Reporter menerbitkan artikel daripada pelbagai sumber luar yang menyatakan pelbagai sudut pandangan. Jawatan yang diambil dalam artikel ini tidak semestinya jawatan Pemberita EU.

tren