Terus Berhubung Dengan Kami

Alliance Eropah untuk Personalised Medicine

Musim panas penuh memberi isyarat kepada dunia kesihatan

SAHAM:

Published

on

Kami menggunakan pendaftaran anda untuk menyediakan kandungan dengan cara yang anda setujui dan untuk meningkatkan pemahaman kami tentang anda. Anda boleh berhenti melanggan pada bila-bila masa.

Selamat petang, rakan sekerja kesihatan, dan selamat datang ke kemas kini European Alliance for Personalized Medicine (EAPM), tulis Pengarah Eksekutif EAPM Dr Denis Horgan.

Kongres ESMO

EAPM sibuk seperti biasa memuktamadkan artikel mengenai beberapa topik, untuk meletakkan rangka kerja untuk penglibatan di Brussels dan di peringkat negara anggota dalam beberapa bulan akan datang. EAPM juga menantikan Kongres ESMO, kongres onkologi terulung yang akan berlangsung pada 9-12 September, dan semasa EAPM akan menganjurkan acara sampingan.  

Juruterbang besar untuk menguji EHDS

Ruang Data Kesihatan Eropah boleh dikatakan bahagian paling penting dalam undang-undang untuk kesihatan digital yang mendarat selama bertahun-tahun dan kejayaannya (atau sememangnya, kegagalan) akan menjejaskan pesakit, penyelidik dan penggubal dasar di seluruh blok. Taruhannya tinggi. Namun, walaupun konsensus luas tentang keperluan untuk perubahan besar pada data kesihatan, ia tidak akan mudah untuk bersetuju dengan teks. Dalam menghadapi cabaran itu, Hab Data Kesihatan Perancis mengumumkan minggu ini bahawa ia akan mengetuai juruterbang yang bersedia untuk menguji bagaimana sistem untuk akses lebih mudah kepada data kesihatan untuk penyelidikan boleh berfungsi. 

Ini adalah salah satu langkah pertama ke arah ruang data kesihatan EU, padang blok untuk membiarkan data kesihatan mengalir dengan lebih bebas — untuk manfaat kedua-dua pesakit yang ingin mengakses fail mereka apabila mereka berada di luar negara, dan penyelidik serta penggubal dasar yang ingin menyelesaikan soalan kesihatan dengan merujuk lebih banyak data. 

Pada hari Isnin, Hab Data Kesihatan Perancis mengumumkan telah menerima kebenaran untuk projek perintis €8 juta yang memberi tumpuan kepada salah satu daripada dua matlamat ruang data kesihatan: penggunaan semula data untuk penyelidikan dan dasar. Negara yang terlibat ialah Perancis, Belgium, Denmark, Finland, Jerman, Hungary, Croatia, Sepanyol dan Norway — digambarkan oleh seseorang yang terlibat dalam projek itu sebagai "pelajar yang baik dalam kelas." Suruhanjaya tidak mengesahkan sama ada ia telah memberi lampu hijau.

Meletakkan asas

Pertukaran data ialah matlamat utama, tetapi buat masa ini, projek itu perlu menangani langkah pertama: menjadikan platform nasional sedia ada menjadi nod rangkaian yang lebih besar dan pan-Eropah.

"Kami akan membina saluran paip, supaya mungkin, secara teknikal, memindahkan [data]," kata Emmanuel Bacry, ketua pegawai saintifik di Hab Data Kesihatan Perancis. "Kami membina saluran paip ini untuk membina rangkaian, rangkaian Eropah."

Ciri penting ialah mempunyai garis panduan yang jelas untuk penyelidik dan penggubal dasar supaya mereka tahu pintu mana yang perlu diketuk untuk jenis data tertentu.

Konsortium itu telah mengenal pasti sembilan kes ujian yang mungkin - daripada vaksin COVID kepada penyakit kardiometabolik - untuk dijalankan semasa perintis dua tahun. Terpulang kepada Suruhanjaya untuk memutuskan yang mana satu akan dilaksanakan. Selepas membina infrastruktur, beberapa data kesihatan mungkin benar-benar bergerak, "jika ia sah dan jika ia perlu untuk kes penggunaan," Bacry menegaskan.

Mereka yang terlibat dalam projek itu mengetahui cabarannya, dengan kenyataan yang mengumumkan juruterbang juga mengakui bahawa mereka perlu menangani isu dengan "kualiti data, masa akses, kekurangan kesalingoperasian [dan] kekurangan kejelasan dalam rangka kerja undang-undang."

Kerja dalam proses

Ia mungkin kelihatan seperti jalan yang panjang ke platform Eropah yang lengkap, di mana data kesihatan mengalir dengan bebas — tetapi sebenarnya, itu bukan sasaran konsortium.

“Matlamat projek itu bukan untuk membina satu sistem tunggal. Jadi kami tidak melihat untuk menyatukan semua data,” kata Petronille Bogaert, penyelaras projek di Sciensano, rakan kongsi Belgium dalam konsortium itu. "Apa yang kami ingin lakukan, bagaimanapun, adalah untuk mempunyai satu titik kemasukan di setiap negara."

Matlamat itu sejajar dengan draf rancangan EU, yang meramalkan penubuhan "badan akses data kesihatan." Institusi ini akan bertanggungjawab untuk menyerahkan permit data kepada penyelidik dan penggubal dasar.


Set data yang lebih baik

Suruhanjaya Eropah berhasrat untuk menerima pakai peraturan pelaksana untuk menambah baik penyelarasan statistik kesihatan di seluruh blok. Itulah yang terhasil daripada jawapan Pesuruhjaya Kyriakides kepada soalan yang dikemukakan oleh MEP Cyprus Demetris Papadakis (S&D) mengenai kadar kelahiran caesar yang tinggi di Cyprus.

Soalan pemotongan: MEP Papadakis telah bertanya kepada Suruhanjaya sama ada ia berhasrat untuk mengambil tindakan untuk menggalakkan kelahiran tanpa pembedahan di EU, memandangkan lebih 60% kelahiran di negara pulau itu berlaku melalui pembedahan, berbanding dengan purata EU. sebanyak 30%. 

HTA membuat keputusan untuk ubat untuk penyakit jarang berlaku

Pengiklanan

Ubat untuk penyakit jarang (DRD) menawarkan manfaat kesihatan yang penting, tetapi mencabar penilaian teknologi kesihatan tradisional, pembayaran balik dan proses penetapan harga kerana bukti keberkesanan yang terhad. Baru-baru ini, proses yang diubah suai untuk menangani cabaran ini sambil meningkatkan akses pesakit telah dicadangkan di Kanada. 

Semakan ini mengkaji proses di 12 bidang kuasa untuk membangunkan cadangan untuk dipertimbangkan semasa perbincangan rasmi pelbagai sektor yang diterajui kerajaan yang sedang berlangsung di Kanada. Kaedah (i) Kajian skop proses pembayaran balik DRD, (ii) temu bual pemberi maklumat utama, (iii) kajian kes penilaian untuk dan status pembayaran balik bagi satu set 7 DRD, dan (iv) perundingan maya, pelbagai pihak berkepentingan retreat telah dijalankan. Keputusan Hanya NHS England mempunyai proses khusus untuk DRD, manakala Itali, Scotland dan Australia telah mengubah suai proses untuk DRD yang layak. Hampir semua mempertimbangkan penilaian ekonomi, analisis impak belanjawan, dan hasil yang dilaporkan oleh pesakit; tetapi kurang daripada separuh menerima langkah pengganti. 

Keterukan penyakit, kekurangan alternatif, nilai terapeutik, kualiti bukti, dan nilai untuk wang adalah faktor yang digunakan dalam semua proses membuat keputusan; hanya NICE England menggunakan ambang keberkesanan kos. Kesan belanjawan dipertimbangkan di semua bidang kuasa kecuali Sweden. Di Itali, Perancis, Jerman, Sepanyol dan United Kingdom, faktor khusus dipertimbangkan untuk DRD. 

Walau bagaimanapun, dalam semua bidang kuasa peluang untuk input doktor/pesakit adalah sama dengan peluang untuk ubat lain. Daripada 7 DRD yang termasuk dalam kajian kes, bilangan yang menerima pengesyoran pembayaran balik positif adalah tertinggi di Jerman dan Perancis, diikuti oleh Sepanyol dan Itali. Tiada hubungan antara jenis pengesyoran dan elemen khusus penetapan harga dan proses pembayaran balik ditemui. 

Pemeriksaan bayi baru lahir EURORDIS

Pemeriksaan bayi baru lahir (NBS) ialah sistem komprehensif yang merangkumi pelbagai elemen seperti ujian bayi baru lahir, diagnosis, komunikasi maklumat kepada ibu bapa, penjagaan susulan dan penyimpanan sampel untuk kegunaan sekunder. NBS adalah penting kepada orang yang menghidap penyakit jarang dan keluarga mereka kerana kira-kira 70% daripada penyakit jarang berlaku semasa kanak-kanak, tetapi bagi kebanyakan penyakit tanda-tanda gejala klinikal tidak muncul pada hari atau bulan pertama selepas kelahiran. 

Kemajuan sains dan teknologi terkini dan berterusan telah membuka perbincangan mengenai pengembangan program NBS untuk memasukkan penyakit jarang yang boleh disaring menggunakan teknik penjujukan baharu. 

Amaran merah monyetpox

Pertubuhan Kesihatan Sedunia telah mengisytiharkan wabak monyetpox sebagai kecemasan kesihatan awam yang membimbangkan antarabangsa. Penamaan itu adalah tahap amaran tertinggi badan kesihatan, menekankan kelajuan dan skala wabak, yang mengira 16,000 kes berdaftar penyakit virus itu setakat ini.

Risiko besar ialah penyakit itu - yang setakat ini hanya endemik di bahagian Afrika - terlepas daripada percubaan untuk mengawalnya dan menjadi mapan di peringkat global. EU sedang membina stok vaksin untuk mencuba dan menghalang penyebaran jangkitan: "Langkah kesihatan awam yang telah dicuba dan diuji termasuk pengawasan penyakit yang diperkukuh, pengesanan kenalan dan akses saksama kepada ujian, rawatan dan vaksin bagi mereka yang paling berisiko adalah penting," kata Josie Golding, ketua wabak dan epidemiologi di Wellcome Trust. 

"Tetapi kerajaan juga mesti menyokong lebih banyak penyelidikan untuk memahami mengapa kami melihat corak penularan baharu, menilai keberkesanan alat semasa kami dan menyokong pembangunan campur tangan yang lebih baik." Tanpa ini, cacar monyet boleh menjadi lebih ramai populasi, dia memberi amaran. 

NHS UK 'dalam masalah besar' 

Kekurangan kakitangan kronik adalah risiko utama kepada kakitangan dan keselamatan pesakit, menurut laporan daripada Jawatankuasa Kesihatan dan Penjagaan Sosial.

Gred pakar: "Kami tidak boleh memberi kerajaan lebih tinggi daripada penarafan 'tidak mencukupi' pada kemajuan keseluruhannya dalam memenuhi sasarannya sendiri yang ditetapkan untuk NHS dan tenaga kerja penjagaan sosial," kata Jane Dacre, seorang profesor dan pengerusi panel pakar yang juga menerbitkan melaporkan hari ini mengenai komitmen kerajaan dalam tenaga kerja penjagaan kesihatan dan sosial di England.

Laporan jawatankuasa menyatakan betapa luasnya NHS England, menurut penyelidikan dan angka terkini.

12,000: Bilangan doktor hospital mungkin kurang.

Lebih 50,000: Jumlah jururawat dan bidan mungkin kurang. 

Hampir 6.5 juta: Bilangan tertinggi orang yang menunggu rawatan hospital pada bulan April. 

Pembaharuan skim pencen NHS juga diperlukan, laporan itu berkata: "Ia adalah skandal nasional bahawa doktor kanan terpaksa mengurangkan sumbangan kerja mereka kepada NHS atau meninggalkannya sepenuhnya kerana pengaturan pencen NHS."

Usaha HIV global goyah melalui pandemik, laporan PBB memberi amaran

Kemajuan untuk menghentikan penyebaran HIV telah terus tergelincir melalui wabak itu, laporan PBB yang baharu menunjukkan, memberi amaran bahawa kehilangan momentum boleh berterusan - malah dipercepatkan - tanpa tindakan.

Walaupun jumlah jangkitan yang dilaporkan menurun antara 2020 dan 2021, kadar penurunan itu perlahan berbanding beberapa tahun kebelakangan ini, menurut laporan itu. Beberapa wilayah menyaksikan peningkatan jangkitan buat kali pertama dalam beberapa tahun. Dan dengan orang ramai yang terus menjauhkan diri daripada sistem penjagaan kesihatan kerana takut COVID-19, jangkitan mungkin lebih besar daripada pengiraan rasmi.

"Data baharu yang didedahkan dalam laporan ini adalah menakutkan: kemajuan telah goyah, sumber telah mengecut dan ketidaksamaan semakin meluas," kata laporan itu.

Asia, rantau paling ramai penduduk, menyaksikan peningkatan jangkitan buat kali pertama dalam sedekad. Wilayah lain, termasuk Eropah timur, Afrika utara, Amerika Latin dan Timur Tengah, telah melihat kemajuan dalam memerangi penyakit itu secara perlahan-lahan selama beberapa tahun.

Kemahuan politik untuk memerangi HIV telah goyah bersama dengan pembiayaan domestik, kata laporan itu.

Bilangan jangkitan baharu tahun lepas — kira-kira 1.5 juta — adalah sejuta berbanding matlamat global untuk tahun itu, mewakili kemunduran besar dalam sasaran menamatkan AIDS menjelang 2030.

Dan itu sahaja daripada EAPM buat masa ini. Kekal selamat dan sihat, dan nikmati permulaan bulan Ogos.

Kongsi artikel ini:

EU Reporter menerbitkan artikel daripada pelbagai sumber luar yang menyatakan pelbagai sudut pandangan. Jawatan yang diambil dalam artikel ini tidak semestinya jawatan Pemberita EU.

tren