'Laman web kesihatan data Rakyat dilancarkan di Eropah

Oleh Alliance Eropah untuk Personalised Perubatan (EAPM) Pengarah Eksekutif Denis Horgan

Rabu 25 November menyaksikan pelancaran laman web baru yang bertujuan untuk dijalankan 'milik rakyat koperasi data' untuk melindungi data kesihatan diri sambil membenarkan penggunaannya untuk penyelidikan kesihatan penting. 

Koperasi MIDATA akan membolehkan pacientes untuk mengumpulkan semua perkhidmatan data yang berbeza di satu tempat yang selamat, membenarkan mereka memutuskan untuk berkongsi it dengan doktor atau untuk mengambil bahagian dalam penyelidikan.

MIDATA.coop membolehkan warganegara menyimpan, mengurus dan mengawal akses ke data peribadi mereka dengan selamat dengan menolong mereka untuk menubuhkan dan memiliki koperasi MIDATA bukan untung nasional / wilayah.

Profesor Dr Ernst Hafen, dari Institut Biologi Sistem Molekul yang berpusat di Zurich di ETH, adalah salah satu pemacu utama skema ini. Dia berkata: "As Anggota MIDATA, warga dapat visualise dan analisisse data peribadi mereka. Mereka secara aktif dapat menyumbang kepada penyelidikan perubatan dan ujian klinikal dengan menyediakan akses ke set data peribadi mereka di seluruh koperasi. Ini adalah milik warganegara dan dikendalikan oleh warganegara."

Beliau menambah: "Ketelusan dijamin oleh fakta bahawa prinsip tadbir urus koperasi MIDATA bersifat terbuka. Ahli diberitahu dan boleh mengambil bahagian dalam keputusan-proses membuat. Mereka juga dapat menarik balik data peribadi mereka pada bila-bila masa."

Data dipegang oleh MIDATA.coop dienkripsi berlipat ganda dan hanya ahli yang mempunyai kunci untuk mereka sendiri data. Setiap contoh dari akses dicatat. Ini dibayangkan bahawa smemastikan akses data yang dikendalikan oleh warganegara di pelbagai koperasi negara akan dibuat untuk membolehkan projek penyelidikan global dan ujian klinikal. Ini juga akan memungkinkan pendemokrasian ekonomi data peribadi.

Pengiklanan

Model MIDATA memungkinkan pembinaan koperasi serantau / nasional yang, dengan sekumpulan peraturan bersama, mengizinkan projek penyelidikan global secara adil dan demokratik.

Perkembangan seperti itu tidak berlaku sebelum waktunya. 'Data Besar' di sini dan di sini untuk tinggal. Penggunaannya dalam bidang perubatan peribadi, sebagai contoh, tidak boleh diremehkan tetapi datang dengan masalahnya sendiri.

Privasi data menjadi perhatian ramai dan, sementara trilog EU Council, Parliament dan Council terus membahaskan cadangan Peraturan Perlindungan Data Umum, cara perlu dijumpai untuk mencapai keseimbangan antara melindungi warganegara dan membolehkan mereka secara aktif mengawal penggunaan sekunder data mereka sendiri. Penyertaan warga yang aktif akan memberi manfaat kepada masyarakat dan meningkatkan kualiti hidup, rawatan dan hasil untuk Eropah's 500 juta rakyat.

Warganegara ini akan menghadapi masalah kesihatan yang berbeza, termasuk penyakit jarang seperti jenis kanser yang banyak, dan penyakit ini akan tersebar di semua 28 negara anggota.

Sebahagian besarnya, data penting disimpan secara berasingan, berganda 'silo' dan sukar untuk dikongsi. Ini jelas mengurangkan nilai potensinya kepada doktor, saintis dan penyelidik di seluruh EU. Banyak pihak berkepentingan, Termasuk Berpusat di Brussels Alliance Eropah untuk Personalised Medicine (EAPM), berpendapat bahawa perundangan EU dalam bahaya meletakkan terlalu banyak penekanan untuk melindungi individu dan terlalu sedikit pada faedah sosial yang tidak dapat diragukan yang dapat dicapai dengan penggunaan massa dan jumlah tarikh yang lebih baik yang kini dikumpulkan dan disimpan.

Profesor Hafen, yang bekerjasama rapat dengan EAPM, percaya bahawa peribadi bank data, dijalankan sebagai koperasi bukan untung, adalah penyelesaian yang boleh dilaksanakan yang melindungi warganegara dan memberi kuasa kepadanya kerana dia akan memiliki data mereka dan dapat memutuskan di mana, kapan dan bagaimana ia dapat digunakan. Sementara itu, maklumat peribadi yang penting ini akan disimpan dengan selamat di bawah kod dan peraturan etika yang ketat.

Beliau berkata: "Ahli-ahli MIDATA koperasi akan dapat, dari hari pertama dan selamanya, kepada mempunyai pilihan siapa yang dapat berkongsi data mereka dan untuk tujuan apa dan, sekiranya ada wang yang diperoleh dari pihak ketiga, mereka juga akan dapat menentukan ke mana wang tunai ini pergi. Mereka benar-benar akan memiliki data mereka sendiri dan dapat melabur semula hasil yang ada penyelidikan dan / atau pendidikan Untuk kemajuan masyarakat."

Dia juga menekankan: "Warganegara dilindungi dengan baik. Kami bekerjaberdasarkan prinsip 'bebaskan data, tetapi jangan membahayakan'."

Kongsi artikel ini: