#DataSharing: Mari kita membina asas ini #PersonalisedMedicine

European Alliance for Personalized Medicine (EAPM) yang berpusat di Brussels kini memusatkan perhatian pada masalah yang wujud dalam berkongsi data perubatan penting, menulis Pengarah Eksekutif EAPM Denis Horgan.

Aliran maklumat ini berkembang sepanjang masa - oleh itu istilah 'Big Data' - tetapi ada masalah dengan mengumpulkan, menyimpan dan menyebarkan kecerdasan, serta isu etika yang jelas yang meliputi privasi individu.

Alliance yang berusia empat tahun adalah organisasi pihak berkepentingan luas yang terdiri daripada pesakit, penyelidik, saintis, akademik, profesional penjagaan kesihatan, pembuat undang-undang dan dasar dan apa yang jelas bagi kumpulan ini ialah data penyelidikan perubatan sering kali mencecah botol -kesan kerana mentaliti silo, masalah interoperabilitas dalam struktur IT yang diperlukan, kebimbangan secara rahsia di kalangan syarikat farmasi dan ladang lombong undang-undang mengenai hak individu untuk mengawal maklumat.

EAPM percaya bahawa perkongsian data yang jauh lebih baik, di bawah peraturan yang tegas untuk melindungi para penderma, diperlukan untuk memastikan sains terus bergerak dan Perikatan sangat berhati-hati terhadap para perundangan menutup pintu kepada rakan rentas sempadan dan serantau yang ingin bertukar maklumat.

Penyelidik selalu mengumpulkan, menyimpan dan berkongsi data dalam keadaan yang dipantau dan beretika yang sangat baik dan EAPM mengingatkan para perundangan bahawa ini sangat berbeza dengan syarikat seperti Google dan Facebook yang menggunakan data peribadi untuk menyasarkan syarikat pengiklanan dan insurans melakukan perkara yang sama untuk merumuskan polisi tuntutan peribadi .

Dalam dunia moden yang bergerak pantas ini, pesakit umumnya berminat untuk berkongsi data mereka sendiri dalam keadaan tertentu kerana mereka, dengan tepat menurut Perikatan, percaya ini membawa kepada pemberdayaan, dalam arti bahawa ia dapat membantu dalam mencari penawar dan rawatan untuk mereka keadaan sendiri dan juga untuk pesakit lain yang akan menyusul.

Pengiklanan

Dengan munculnya ubat yang diperibadikan, yang bertujuan untuk memberikan rawatan yang tepat kepada pesakit yang tepat pada waktu yang tepat, teknologi baru (terutamanya berdasarkan genetik, berdasarkan pencitraan, dan ubat imuno-terapi terapi) memungkinkan untuk jenis yang khusus dan disasarkan rawatan yang merupakan matlamat utama Inisiatif Perubatan Precision Presiden AS, yang dilancarkan dan dilakukan dalam alamat 'State of the Union' 2015.

Selain itu, industri teknologi maklumat dengan cepat bertindak, bukan hanya melalui pakaian pintar yang disebut tetapi melalui pengumpulan dan penafsiran data melalui telefon pintar, jam tangan dan komputer super (Apple Inc dan Intel adalah contoh utama trend ini).

Ini semua, dalam teori sekurang-kurangnya, adalah jalan dan peluang baru untuk membolehkan kita merawat 500 juta pesakit berpotensi di 28 negara anggota EU dengan lebih baik.

EAPM dan pihak berkepentingannya berada di barisan depan dalam perjalanan ini ke jalan raya kesihatan baru tetapi roda akan jatuh jika perkongsian data tidak dibenarkan menjadi pemacu utama.

Untuk bersikap adil, dalam Peraturan Perlindungan Data Umumnya (dengan mana Suruhanjaya Eropah bertujuan untuk memperkuat dan menyatukan perlindungan data untuk individu di dalam UE, sementara juga menangani eksport data peribadi secara luaran), Eropah, setelah melakukan lobi yang kuat, menemukan cara untuk memastikan bahawa peraturan itu tidak dapat diketahui umum dan data perubatan masih dapat dikumpulkan, disimpan dan dikongsi.

Tetapi kenyataan sederhana adalah bahawa tidak cukup maklumat penting ini sampai ke tempat yang sepatutnya dan Suruhanjaya Eropah, Parlimen dan sesungguhnya Majlis perlu menangani masalah ini dengan secara aktif mendorong kerjasama di antara negara-negara anggota, sambil tetap melindungi rakyat yang pelbagai bahawa ia mewakili.

Kongsi artikel ini: