EAHP pada Rare Disease Hari 2014: SEMUA negara-negara Eropah perlu mempunyai pelan penyakit yang jarang berlaku

Cadangan Majlis Eropah 2009 menggalakkan semua negara anggota untuk menentukan dan melaksanakan strategi negara untuk memperbaiki keadaan warga yang hidup dengan penyakit jarang pada akhir 2013. Walau bagaimanapun pada permulaan 2014 hanya 19 daripada negara anggota 28 EU telah menerbitkan dan berkongsi rancangan tersebut.

Dr Frontini menggambarkan keadaan itu sebagai "dikesali" dan mendesak sistem kesihatan nasional yang tersisa untuk menjadikan Mesyuarat 2009 menjadi keutamaan yang lebih besar: "Farmasi hospital harus menjadi bahagian penting dalam rancangan nasional mengenai penyakit langka, misalnya, dalam memastikan pembuangan dan penghubung yang efisien pengurusan ubat-ubatan, dan membolehkan pesakit menerima ubat yang disediakan secara individu - bersama dengan maklumat yang mereka perlukan untuk menggunakannya dengan berkesan.

"Farmasi hospital juga merupakan pusat untuk meningkatkan asas pengetahuan penyelidikan pan-Eropah mengenai penyakit yang jarang berlaku. Rawatan penyakit langka dan pelaksanaan ujian klinikal adalah bahagian utama dari pengkhususan profesional kami."

Bercakap lebih luas, Frontini menambah: "Tema Hari Penyakit Rare tahun ini, 'bergabung bersama untuk penjagaan yang lebih baik ', adalah motif yang sangat baik untuk cara kita perlu bekerjasama untuk memberikan penjagaan yang lebih baik untuk pesakit penyakit jarang. Ia mengingatkan akan keperluan profesional kesihatan untuk bekerja lebih bersama-sama merentasi disiplin, dan keperluan untuk negara-negara Eropah untuk menggabungkan sumber dan kepakaran dalam rawatan penyakit jarang.

"Saya berharap semangat kerjasama antara sistem kesihatan nasional yang menjadi inti dari Saran 2009 dapat dipenuhi dengan realisasi sepenuhnya, dan kemajuan lebih lanjut dibuat dari sana."

Kongsi artikel ini: