Akses semua bidang: LANGKAH Mengambil ke arah penjagaan kesihatan bertumpukan pesakit

Ubat yang diperibadikan (PM) adalah memberi rawatan yang tepat kepada pesakit yang tepat pada waktu yang tepat dan merupakan jalan yang pasti untuk menuju Eropah yang lebih sihat. Tetapi ia menghadapi banyak cabaran di semua sektor yang beroperasi di bidang perawatan kesihatan.

Industri dan sains, misalnya, memerlukan lebih banyak kolaborasi, interoperabilitas yang lebih baik, akses yang lebih besar ke data yang berkualiti, proses pembayaran balik yang difikirkan semula, lebih banyak wang tunai untuk penyelidikan ... senarai itu terus berjalan.

Sementara itu, doktor dan jururawat di barisan hadapan memerlukan lebih banyak pendidikan tentang, sebagai contoh, penyakit jarang dan rawatan yang tersedia.

Walau bagaimanapun, bagi pesakit, ia adalah mengenai akses. Akses kepada rawatan dan ubat-ubatan, akses kepada percubaan klinikal, akses kepada maklumat yang lebih (dan jelas), akses kepada pembuat keputusan dan pembuat undang-undang untuk peluang mendengar suara mereka dan keperluan mereka difahami dari peringkat teratas.

Perikatan Eropah untuk Perubatan Peribadi (EAPM) meletakkan pesakit di pusat kempen LANGKAH yang baru dilancarkan.

LANGKAH adalah Rawatan khusus untuk Pesakit Eropah dan, antara lain, kempen EAPM bertujuan untuk menyerlahkan, kepada MEPs terkini dan berpotensi serta Suruhanjaya Eropah, kemungkinan mengenai PM dan kelebihan bagi pengundi mereka dalam pilihan raya Eropah tahun ini .

Dan, jelaslah, ini memberi kesan kepada setiap negara di Eropah. Walaupun pesakit di negara anggota dengan pendapatan yang rendah menghadapi halangan yang lebih besar untuk semua perkara di atas, masalah ini juga wujud di negara-negara yang lebih kaya. Mereka pada dasarnya adalah isu-isu pan-Eropah.

Pengiklanan

Mary Baker MBE adalah presiden masa lalu Majlis Otak Eropah (EBC) yang wujud untuk mempromosikan penyelidikan otak dan meningkatkan kualiti hidup bagi mereka yang mengidap penyakit otak.

Dia menekankan apa yang kita semua tahu: masyarakat telah berubah, penduduk telah berkembang dan orang ramai kini hidup lebih lama. Ini telah datang dengan masalah yang tidak dapat dielakkan.

"Sistem pengawalseliaan sudah tidak sesuai untuk tujuannya lagi," kata Mary. "Ini bukan kesalahan siapa pun, seperti halnya perkembangannya. Keseluruhan profil kesihatan Eropah berbeza dan menyesuaikan diri dengan itu tentunya merupakan cabaran baru."

Jadi bagaimana kumpulan pesakit melihat cabaran?

Dr Stanimir Hasardzhiev adalah salah seorang pengasas (dan pengerusi semasa) Pertubuhan Pesakit Kebangsaan Bulgaria - organisasi payung pesakit terbesar di negara ini dengan kumpulan ahli khusus penyakit 85.

Bersama dengan pekerjaan advokasi pesakitnya yang lain, pada tahun 2013 Stanimir menjadi ahli lembaga Forum Pesakit Eropah yang, antara aktiviti lain, mewakili kumpulan penyakit kronik tertentu di peringkat EU.

'Akses' adalah kata kunci. Seperti yang dikatakan oleh Stanimir: "Masalah yang dihadapi oleh kita, terutama dalam krisis ekonomi ini, adalah akses ke penjagaan kesihatan dan ubat-ubatan, akses ke maklumat, pemeriksaan dan rawatan yang tepat pada waktu yang tepat. Pesakit juga memerlukan akses yang sama untuk ujian klinikal dan, dari di sana, inovasi. "

Dengan Suruhanjaya dan Parlimen Eropah yang baru, Stanimir jelas mengenai apa yang dia mahukan: "Akses bagi pesakit untuk mendapatkan rawatan dan ubat-ubatan harus menjadi antara keutamaan tertinggi. Kita memerlukan semua institusi dan pihak berkepentingan untuk duduk di satu meja untuk mencari jalan penyelesaian untuk memperbaiki kehidupan bagi mereka yang sangat memerlukan di seluruh Eropah. "

Jadi apa yang boleh dilakukan pesakit? Nah, ia bergantung. Ewa Borek, Yayasan WE PATIENTS di Poland, mengatakan terdapat masalah dengan pemberdayaan bagi pesakit di negaranya.

"Pesakit di Poland tidak menyedari betapa kuatnya mereka. Di banyak negara EU yang lain, mereka memahami hal ini tetapi Poland hanya mempunyai demokrasi selama 25 tahun. Selalunya mereka tidak percaya mereka tergolong dalam sektor NGO yang agak baru tetapi mempunyai meletup dalam sepuluh tahun sejak aksesi. "

Tetapi Ewa yang berpangkalan di Warsaw menambah bahawa bukan hanya itu. 'Poland rendah pada indeks kesihatan Eropah dengan senarai menunggu yang lama dan sebagainya. Tetapi ahli politik di sini adalah konsisten dalam mengelak perubahan dan pembaharuan. '

Stanimir menyuarakan sentimen bahawa pemerintah tertentu tahan terhadap perubahan. Dia mengatakan: "Di Bulgaria tidak ada obat baru yang dapat didaftarkan untuk penggantian melalui sistem ini sehingga obat tersebut telah memulai penggantian di lima negara lain di Eropah. Mereka mengatakan 'kita adalah sebuah negara kecil dan kita harus menunggu' tetapi itu adalah alasan. "

Namun, dalam beberapa cara tangan pemerintah terikat: "Kemudian kita beralih ke prosedur penetapan harga," tambahStanimir. "Ini adalah sistem harga rujukan yang beroperasi di seluruh Eropah - dan ini adalah masalah lain yang menghalang akses.

"Bulgaria harus membayar harga yang sama untuk ubat-ubatan seperti bahagian lain di Eropah. Tetapi kerana harga negara dirujuk ke negara lain, ini berarti bahawa, jika Bulgaria atau Hungary mempunyai harga yang lebih rendah untuk ubat tertentu, maka harga ini hampir segera muncul di, misalnya, Sepanyol, dan kemudian dari Sepanyol, harganya akan turun di negara lain dengan kesan domino.

"Oleh itu, pada dasarnya, tidak ada syarikat farmasi yang mampu melakukan ini, bahkan jika mereka bersedia menawarkan beberapa harga istimewa untuk negara-negara dengan PDB yang lebih rendah. Juga, jika ada harga yang lebih rendah di Bulgaria, setiap negara akan mulai membeli yang lebih rendah- ubat berharga kerana sistem perdagangan bebas di EU. "

Viorica Cursaru, Myeloma Euronet Romania, bekerja untuk hak pesakit yang menderita kanser darah yang jarang berlaku dengan jangka hayat yang rendah selepas diagnosis antara bulan 30 dan lima tahun.

Seperti Bulgaria, Romania adalah negara berpendapatan rendah dan Viorica mengatakan: "Seharusnya tidak ada warganegara kelas pertama dan kedua dalam hal perawatan kesihatan. Kita memerlukan standard penjagaan minimum di seluruh EU, satu standard di mana sahaja kita tidak boleh jatuh.

"Ketika berkaitan dengan rawatan rentas sempadan untuk pesakit, hal itu dicegah hingga batas tertentu oleh kebijakan penggantian. Sekiranya rawatan itu lebih murah di Romania tetapi anda perlu pergi ke tempat lain untuk mendapatkan rawatan yang lebih cepat atau lebih baik, yang harganya lebih banyak, Anda hanya akan diganti dengan kadar Romania. Jadi itu boleh menjadi 1,000 euro, tetapi anda harus membayar perbezaan untuk rawatan yang boleh menelan belanja 5,000 euro jika anda pergi, katakanlah, Jerman. "

Tambah Stanimir: "Harga satu-ukuran-semua tidak berfungsi di negara-negara yang lebih kecil. Pada dasarnya, kami tidak mampu membeli ubat-ubatan. Perubahan harus berlaku di peringkat EU."

Ini jelas merupakan isu yang rumit, yang disahkan oleh Stanimir: "Penyelesaiannya tidak mudah. ​​Ia memerlukan institusi dan negara-negara anggota Eropah mencari jalan untuk mewujudkan sistem yang lebih adil. Sudah ada perdebatan selama beberapa tahun dan, di bawah Kepresidenan Belgia pada tahun 2010, telah ditandakan bahawa sistem saat ini dapat mencegah akses kepada pesakit di negara berpendapatan rendah. "

"Ini," tegasnya, "akan berlaku hanya dengan komitmen dan dialog sebenar dalam semangat perpaduan Kesatuan Eropah."

Jadi bagaimana dengan akses ke maklumat dan ujian klinikal? Šarūnas Narbutas, presiden Gabungan Pesakit Kanser Lithuania, mengatakan: "Ketika berkaitan dengan onkologi, maklumat klinikal untuk pesakit hampir tidak ada di Lithuania. Terdapat jurang komunikasi yang besar.

"Untuk mengatasi ini, kami telah bekerjasama dengan kumpulan lain untuk menghasilkan literatur yang dikaji di sini oleh ahli onkologi dan pesakit."

Ingrid Kossler, dari Persatuan Kanser Payudara Sweden, mengatakan hal ini, dengan mengatakan: "Di Sweden mungkin ada kekurangan informasi yang meyakinkan. Mengambil barah payudara - wanita mempunyai pilihan antara mastektomi dan rawatan pemeliharaan payudara. Banyak yang tidak perlu memilih mastektomi kerana takut akan barah. Mereka berpendapat bahawa jika mereka didiagnosis menghidap barah payudara dan tidak menjalani mastektomi, mereka akan mati Isnin depan. "

Di negara yang kaya seperti Sweden, sekurang-kurangnya akses pesakit ke ujian klinikal harus dilindungi dengan baik? Nah, tidak. Ingrid menambah bahawa kerana penduduk jarang di bahagian tertentu di negaranya, akses kepada percubaan klinikal boleh menjadi masalah besar.

"Oleh kerana struktur wilayah Sweden, pesakit mungkin tidak diberitahu tentangnya. Maklumat tersebut harus datang dari doktor dan boleh didapati di internet tetapi tidak berlaku kerana kekurangan masa dan pengetahuan khusus. Tambahkan pada fakta ini bahawa kebanyakan percubaan diadakan di Stockholm sehingga sukar untuk dicapai oleh banyak pihak. "

Kembali ke negara EU lain yang lebih kaya, Jayne Bressington adalah Pengarah Pesakit bagi perikatan nasional PAWS-GIST dan pemegang amanah GIST Support UK.

GIST bermaksud tumor stromal gastrointestinal, iaitu a jenis sarkoma dijumpai dalam sistem penghadaman, selalunya di dinding perut. Walaupun secara amnya jarang berlaku, ia tidak terlalu biasa di bawah-25s dan matlamat kumpulan itu adalah untuk mencari penawar bagi kanser GIST yang jarang berlaku pada orang-orang muda, yang memberi reaksi berbeza kepada ubat-ubatan yang telah dibangunkan dan digunakan dengan jayanya untuk GISTs sporadis dewasa.

Jayne berkata: "Kumpulan pesakit nasional yang lebih kecil harus bergabung dengan yang lain dalam skala antarabangsa dan rawatan terbaik yang ada harus disediakan untuk semua pesakit tanpa mengira negara.

"Dan memandangkan kita membicarakan jumlah yang agak kecil ketika berkaitan dengan barah yang jarang berlaku, kita juga memerlukan ujian klinikal pada skala antarabangsa untuk memaksimumkan jumlah pesakit yang terlibat.

"Selain itu, kita perlu mendidik para doktor garis depan agar mereka dapat mengenali barah yang jarang terjadi lebih awal, mengembangkan kerjasama rentas sempadan dan infrastruktur yang menyokong penyelidikan terjemahan, dan membolehkan bank-bank tumor mendapat keuntungan dari pemindahan mudah untuk membantu penyelidikan itu. "

Kedengarannya cukup adil, tetapi bagaimana dengan semua data yang diperlukan untuk penyelidikan mutakhir? Adakah pesakit selesa untuk berkongsi maklumat peribadi seperti ini? Kembali ke Mary Baker, dari EBC, yang mengatakan: "Pesakit sering tidak mahu menyerahkan maklumat peribadi sensitif yang sangat penting untuk penyelidikan."

Dia memetik contoh sejarah untuk ini: "Ingatlah bahawa jawatankuasa etika berkembang dari (percubaan) Nuremberg, setelah bukti prasangka DNA, dan beberapa pesakit mempunyai ketakutan terhadap stigma. Yang lain bimbang bahawa, syarikat insurans akan menyalahgunakan maklumat mereka. "

"Ini adalah masalah etika dan kemanusiaan," tambah Mary, "dan jika anda meninggalkan etika dan kemanusiaan daripada perubatan maka anda mempunyai masalah. Kita perlu dapat berkomunikasi dengan pesakit untuk menjelaskan faedahnya. Perlu ada perbahasan dalam masyarakat dan yang sekarang kurang. "

"Walaupun begitu," dia menyimpulkan, "ada harapan besar yang bergantung pada perubatan yang diperibadikan dan kita perlu menyampaikannya kepada masyarakat. Ada beberapa ilmu hebat di luar sana, tetapi kita perlu membina jalan raya antara pelbagai disiplin ilmu - dan merangkumi pesakit di semua peringkat . "

Tiada organisasi pesakit, dalam mana-mana negara anggota, akan berhujah dengan itu.

Pengarang, Tony Mallett, adalah wartawan bebas dari Brussels.
[e-mel dilindungi]

Kongsi artikel ini: