Data koperasi: Memberi pilihan BIG kepada pesakit

Oleh Alliance Eropah untuk Personalised Perubatan (EAPM) Pengarah Eksekutif Denis Horgan

'Big Data' adalah kawasan besar, terutama dalam penjagaan kesihatan. Kami berkongsi lebih banyak data peribadi berbanding sebelum ini dan maklumat yang disimpan akan terus berkembang dan tentunya tidak akan hilang.

'Big Data' adalah kawasan yang besar, terutama dalam penjagaan kesihatan. Kami berkongsi lebih banyak data peribadi berbanding sebelum ini dan maklumat yang disimpan akan terus berkembang dan tentunya tidak akan hilang.

Big Data dapat digunakan untuk mendorong inovasi dalam penyelidikan terjemahan dan hasil kesihatan yang disesuaikan dengan individu - menawarkan potensi untuk merevolusikan keberkesanan intervensi kesihatan dalam sistem perawatan kesihatan awam yang semakin kekurangan wang.

Data kesihatan peribadi berasal dari pelbagai sumber termasuk rekod pesakit individu, pengambilan penyelidikan klinikal, biobanking dan maklumat yang dihasilkan pesakit: semua data ini bernilai dengan cara mereka sendiri.

Para saintis perlu dapat bekerja dengan dan menguji pada dataset yang besar. Sudah tentu, ada persoalan mengenai cara terbaik untuk menghubungkan hasil ini dengan maklumat klinikal yang bermakna dan boleh bertindak, dan bagaimana untuk membuat tanggapan khusus kepada mereka. Faktor-faktor ini merupakan cabaran lanjut.

Sementara itu, sekarang, data ini disimpan dalam 'silo' yang mungkin tidak hanya bermaksud satu hospital tetapi juga di dalam jabatan yang berlainan di hospital yang sama supaya, sementara data itu berguna pada tahap individu, nilai yang lebih luas sedang kurang digunakan .

Pengiklanan

Satu lagi isu besar adalah perdebatan mengenai hak pesakit untuk memiliki datanya, dan boleh mendapatkannya bila-bila masa dia mahukan, serta kebimbangan moral dan etika mengenai penggunaan Big Data, perkongsian, penyimpanan dan banyak lagi. Ini medan lombong praktikal, moral dan etika.

Walau bagaimanapun, satu idea yang mendapat sokongan popular ialah penggunaan koperasi data di mana setiap pesakit dan penderma data mengawal apabila, di mana dan bagaimana datanya boleh digunakan.

Apabila manfaat perubatan untuk diri mereka sendiri dan masyarakat umum dijelaskan dengan jelas, kebanyakan pesakit bersedia untuk berkongsi data mereka dengan cara 'terkawal' yang memberi mereka pilihan. Salah satu sebabnya adalah kenyataan bahawa hampir semua orang tahu, atau akan mengetahui, seorang rakan atau saudara yang - misalnya - mengalami serangan jantung atau menderita barah. Masalah umum lain yang kita semua ketahui adalah diabetes, buta, obesiti dan penyakit mental.

Tidak ada keraguan bahawa rakyat perlu dimaklumkan tentang penggunaan data mereka, apabila mereka ingin dimaklumkan. Walau bagaimanapun, apabila peraturan, obligasi undang-undang perlu bersesuaian dan kemajuan dalam teknologi komunikasi harus dipertimbangkan untuk menyatukan keperluan dan realiti penyelidikan dan privasi kesihatan. Akauntabiliti harus bersatu dengan fleksibiliti untuk penggunaan semula data.

Bidang baru perubatan khusus yang menarik memerlukan, dalam kebanyakan keadaan, data diperibadikan, dan oleh itu penting untuk menavigasi landskap pengawalseliaan kompleks perlindungan data dan, dalam banyak keadaan, menjelaskan batas-batas apa dan tidak mungkin.

Namun, dengan memastikan kerangka peraturan yang tepat yang merangkumi isu-isu ini, penyelidik berpotensi dapat mengakses berjuta-juta penanda genetik. Pada gilirannya ini akan mempercepat sains ke arah pengurangan penyakit yang lebih baik pada pesakit tertentu. Perikatan Eropah untuk Perubatan Peribadi (EAPM) yang berpusat di Brussels percaya bahawa sangat mustahak bahawa peraturan apa pun harus mengimbangkan antara perlindungan pesakit sambil tidak menyekat penyelidikan penting.

Ia juga harus membuat kerangka kerja di mana koperasi data dapat dilaksanakan dan dapat beroperasi dengan baik, sehingga memberi kekuatan kepada pasien dan memberikannya pilihan di mana data sensitif dapat digunakan dan ke mana wang berikutnya harus pergi. Penyelidikan kesihatan telah dilakukan dalam kerangka etika yang kuat dengan perlindungan yang kuat yang disokong oleh garis panduan yang diiktiraf di peringkat antarabangsa. Di kebanyakan negara Eropah, adalah misi Jawatankuasa Etika untuk memastikan hak dan privasi pesakit dihormati. Ini memastikan bahawa data individu hanya digunakan dalam penyelidikan apabila ini sebanding dengan potensi keuntungan bagi masyarakat secara keseluruhan.

Jawatankuasa Etika menumpukan perhatian khusus mengenai sifat dan kaitan persetujuan pesakit, luas atau khusus, eksplisit atau "memilih" atau sebarang pengecualian dari ini yang berkenaan dengan projek yang tepat yang mereka semak.

Juga, adalah kenyataan bahawa penjagaan kesihatan moden berdasarkan bukti dan bukti ini berasal dari data. Pemprosesan data peribadi sangat penting untuk ujian klinikal dan kajian pemerhatian yang dilakukan di industri dan akademik. EU telah berada di barisan hadapan penyelidikan inovatif antarabangsa yang telah meningkatkan pemahaman mengenai penyebab penyakit dan menyebabkan penemuan dan pengembangan rawatan dan diagnostik baru.

EAPM percaya bahawa ini mesti diteruskan - dan koperasi data mungkin satu cara asas untuk membantu ini berlaku.

Kongsi artikel ini: