EAPM: Lama tidak jumpa ... Perjalanan melalui diagnosis

Di sini Alliance Eropah untuk Personalised Medicine (EAPM) kami sering membincangkan masalah kekurangan diagnosis awal dan peluang rawatan yang adil bagi banyak pesakit di seluruh EU. Ini adalah pesakit yang menderita pelbagai jenis penyakit. Jelas sekali, mereka yang menghadapi pelbagai jenis barah merupakan salah satu kumpulan terbesar yang termasuk dalam kategori ini, dan ini bukan hanya untuk kanser yang jarang berlaku - yang merupakan kawasan di mana anda mungkin mengharapkan lebih banyak kesukaran. Diagnosis awal yang tidak mencukupi (sering kali melalui kekurangan program dan garis panduan penyaringan) dan kurangnya akses kepada rawatan terbaik yang tersedia tepat pada masanya dan berpatutan adalah masalah yang telah lama wujud bersama kami. Tetapi keadaan menjadi semakin teruk kerana wabak COVID-19, menulis Pengarah EAPM Eksekutif Denis Horgan.

Di sini, kita bercakap dengan seorang lelaki berusia 58 tahun yang telah didiagnosis menderita barah lidah dan rahang dan yang akan menjalani rawatan. Diagnosis, dan kemudian menunggu tarikh mula rawatan, dibuat untuk jangka masa panjang. Denis Horgan adalah penemuduga. Mari hubungi pesakit kami 'Peter X'.

DH: Peter, telah dilaporkan di berbagai negara bahawa situasi novel coronavirus telah memberi kesan negatif terhadap penyakit lain yang sama pentingnya. Bolehkah anda menjelaskannya?

PX: Baiklah, banyak negara telah melihat penurunan orang yang membuat janji temu yang sangat penting kerana kekangan yang sedang dilakukan pada kebanyakan masyarakat dan, seperti yang cenderung terjadi, keutamaan bagi warga mengubah apa yang kelihatan seperti tidak logik. Banyak orang nampaknya berfikir bahawa mereka tidak seharusnya mengambil masa pekerja kesihatan. Mereka juga memerlukan perawatan, tetapi mereka "tidak ingin menjadi masalah".

Sementara itu, beberapa kawasan sebenarnya telah menghentikan rawatan kemoterapi sepenuhnya sekurang-kurangnya sementara kerana alasan yang sama, sehingga pesakit tidak mempunyai pilihan. Itu tidak berlaku di mana saya berada, kerana ternyata.

Fakta sederhana adalah bahawa pesakit kanser yang tidak dirawat mempunyai risiko kematian yang tinggi seperti orang-orang yang rentan terkena virus Covid-19. Sudah tentu, ini melangkaui barah kepada penderitaan lain, tetapi ini adalah contoh yang baik.

DH: Untuk si kecil… Dalam kes anda, berapa lama masa diagnosis?

PX: Jauh lebih lama daripada yang saya sangka jika anda bertanya kepada saya pada awalnya tetapi, selain perincian yang tepat, kisah saya nampaknya tidak begitu biasa.

Ia bermula dengan penderaan sakit telinga pada masa yang sama dengan gigi yang agak goyah. Bahagian muka yang sama, jadi setiap ahli di pub mengatakan bahawa mereka mungkin berhubung dan, sekali dalam keadaan seperti itu, mereka mungkin betul!

Oleh itu, setelah mencuba ubat penghilang cuci telinga dari ahli farmasi - tidak berjaya - akhirnya saya pergi ke hospital untuk mengeluarkan telinga saya. Dua untuk harga satu! Mereka pasti memerlukannya tetapi tidak ada bezanya kesakitan.

Seterusnya adalah perjalanan ke doktor gigi dan kami memutuskan, apa sih, dan mengeluarkan gigi. Setelah beberapa ketika, dan dengan berat hati memberikan antibiotik dari doktor gigi, menjadi jelas bahawa rongga yang ditinggalkan oleh gigi tidak sembuh dengan betul. Juga, sakit di telinga masih ada, jadi perhentian seterusnya adalah bahagian 'telinga, hidung dan tekak' hospital.

Pada ketika itu saya diberitahu untuk menjalani beberapa imbasan, satu radioaktif, dan beberapa hari kemudian dirujuk ke hospital di bandar lain untuk menjalani biopsi, dengan alasan bahawa jika ternyata barah, saya harus dirawat di sana pula. Ini adalah perjalanan tiga jam.

DH: Berapakah jangka masa keseluruhan pada ketika ini?

PX: Beberapa minggu, semua menghabiskan masa dengan mengambil pelbagai ubat penahan sakit, yang biasanya saya hindari.

DH: Jadi apa yang berlaku seterusnya?

PH: Nah, agak kecewa, dan bersama seorang kawan, saya pergi ke sebuah hotel di bandar yang berkenaan dan menjalani biopsi lidah dan rahang di hospital yang berkenaan. Saya tidak akan memperincikannya, tetapi saya tidak mengesyorkan biopsi lidah - itu menyakitkan dan tidak selesa. Tidak bagus sama sekali.

Pengiklanan

Kemudian, setelah menjalani operasi ringan, saya dinasihatkan untuk tidak bercakap untuk beberapa waktu sementara lidah saya sembuh, yang tentu saja banyak yang menggembirakan. Sentiasa melihat pada bahagian terang ...

Kemudian, saya terpaksa menunggu selama tiga minggu untuk mendapatkan hasilnya. Akhirnya saya mendapat panggilan dan kembali, dengan jurulatih selama tiga jam dan ke hotel, ke hospital bandar. Untuk diberitahu, seperti yang saya jangkakan pada masa itu, bahawa ia adalah barah.

Ceramah pada masa itu adalah operasi untuk mengeluarkan bahagian lidah saya dan menggantinya dengan otot pektal dan melakukan perkara yang sama dengan bahagian rahang saya, menggantikannya dari bahagian anatomi saya yang agak berbeza.

Tetapi pertama-tama saya perlu melakukan imbasan menyeluruh - CAT? - tetapi mereka tidak dapat menampung saya selama satu bulan. Jadi di sini saya tahu saya menghidap barah, mereka tahu saya menghidap barah, semua rakan saya tahu saya menghidap barah, dan sekarang saya harus menunggu selama sebulan untuk mengetahui di mana lagi mungkin atau tidak sebelum mereka memutuskan rawatan akhir.

DH: Saya hanya dapat membayangkan kekecewaan anda.

PX: Ya, dan pada masa ini saya menggunakan ubat yang lebih kuat yang mengganggu tidur saya dan juga menyebabkan sembelit. Selamat hari, tidak.

Akhirnya, saya kembali ke hospital untuk menjalani imbasan dan tiga minggu lagi sehingga saya dipanggil kembali untuk mendapatkan hasilnya. Pada ketika itu, salah seorang perunding (saya telah berjumpa beberapa ketika) memberitahu saya bahawa saya harus mengunjungi pelbagai pakar lain sebelum membuat keputusan terakhir, terakhir, mengenai bagaimana untuk maju dan, memandangkan sejauh mana saya tinggal, ia masuk akal untuk mengatur semua perundingan cepat ini untuk satu hari. Itu ternyata mungkin - tetapi hanya dengan menunggu tiga minggu lagi.

Sementara itu, barah pasti tidak akan hilang, bukan? Agak berlawanan. Dan saya semakin kecewa ke wilayah kemarahan pada ketika ini. Dan hampir beberapa kali menangis.

Bagaimanapun ... Akhirnya temu janji ini berlaku dan saya menginap di hotel selama tiga malam dan akhirnya berjumpa dengan pakar bedah yang, selama ini saya tidak percaya, memberitahu saya bahawa sudah terlambat untuk beroperasi dan bahawa saya harus melewatkan masa itu dan terus ke kemo dan radioterapi.

Saya semua tidak mahu meniup bahagian atas saya di sana dan kemudian. Di sana saya duduk dengan barah yang semakin meningkat yang semua orang tahu tentang telah ditolak dari tiang ke tiang untuk diberitahu bahawa sekarang sudah terlambat untuk Pelan A dan kita harus melompat ke Pelan B.

DH: Baiklah. Apa selepas ini?

PX: Ikuti rundingan lagi, kemudian tunggu lagi dan perjalanan pergi balik dan ukuran untuk 'topeng' agar kepala saya tidak bergerak semasa radioterapi. Diikuti dengan tarikh mula dua minggu. Pada ketika itu saya harus berpindah ke bandar - dengan perbelanjaan yang besar - dan tinggal selama dua bulan di sebuah hotel di tempat di mana saya tidak mengenali sesiapa semasa menjalani kombinasi kemoterapi dan radio yang mengerikan.

Dan di situlah kita berada. Rawatan bermula esok, Denis. Saya kesepian dan ketakutan, dan di bawah tekanan kewangan yang hebat, cuba untuk tidak memikirkan hakikat bahawa jika ini semua dilakukan beberapa bulan yang lalu, ia akan dilakukan-dan-dibersihkan menjadi lebih baik atau lebih buruk, dan saya akan kembali di rumah sekarang dan bukannya tinggal di dalam beg pakaian di hotel di bandar yang pelik.

Sudah tentu, ini semua akan cukup buruk. Tetapi wabak Covid-19 pasti memberi kesan kepada ketersediaan kakitangan. Di sisi positifnya, sekurang-kurangnya saya bernasib baik kerana mereka tidak menghentikan kemoterapi di mana saya berada.

Ini secara harfiah adalah masalah hidup atau mati bagi saya, kerana bagi pesakit Covid yang paling teruk terjejas, walaupun dalam konteks yang berbeza, tentu saja.

DH: Jadi bagaimana perasaan anda tentang semua ini?

PX: Jelas kecewa, sedikit marah, ketakutan kerana akan menjadi sangat mengerikan dalam segala hal, dan mengetahui bahawa - menurut perunding saya - beberapa hari saya mungkin merasa sangat sakit sehingga mereka akan membuat saya di hospital semalaman.

Sebentar lagi, saya telah kehilangan banyak berat badan, saya menggunakan makanan tambahan berasaskan cecair, kerana menyakitkan untuk memakan kebanyakan pepejal, dan saya tidak dapat minum selama dua bulan akan datang jika sekali lagi!

Berfikir positif, sekarang kita akhirnya berada di landasan yang betul, saya mungkin akan bebas dari barah. Seseorang boleh tetapi berharap. Saya berusaha untuk bersikap positif.

Apa yang saya akan katakan akhirnya adalah bahawa, sementara semua keadaan COVID-19 yang sangat serius ini sedang berlangsung, jangan tiba-tiba berfikir bahawa pesakit lain yang sakit serius boleh didorong ke satu sisi.

DH: Terima kasih, Peter.

Sangat menyedihkan, wawancara kami meninggal dunia akibat barah pada bulan Julai 2020 - kami ingin dia dapat menghadiri persidangan kami yang seterusnya, persidangan Presiden EU EU ke-9, di bawah naungan Presiden EU Portugis. Persidangan, yang berlangsung pada 8 Mac dari 9-16 jam, bertajuk 'Maju bersama inovasi: Mengapa, apa dan bagaimana mengatasi jurang pelaksanaan untuk penjagaan kesihatan dalam Kepresidenan Portugis UE'. Sila dapatkan pautan untuk mendaftar disini dan agenda disini.

Kongsi artikel ini: