Kunci kerjasama data, katakan kuasa yang ada, tetapi dengan syarat...

Selamat tengah hari, rakan sekerja kesihatan, dan selamat datang ke kemas kini Perikatan Eropah untuk Perubatan Peribadi (EAPM), yang hari ini memfokuskan pada isu penting kerjasama data kesihatan, tulis Pengarah Eksekutif EAPM Dr Denis Horgan.

Bekerjasama dalam data

Dari segi operasi, perkongsian data adalah teknikal. Pada tahap yang lebih mendalam, perkongsian data adalah politik, kerana ia bergantung kepada komitmen daripada kerajaan dan badan rasmi untuk menjangkau di luar sempadan negara atau wilayah mereka sendiri.  

Tetapi pada tahap paling asas, perkongsian data kesihatan lebih daripada teknikal, lebih daripada politik. Ia mengatasi bentuk pemikiran biasa dalam kerajaan dan pihak berkuasa negara tentang "apa yang pesakit di negara kita perlukan". Ini kerana pesakit bukan, dan tidak sepatutnya dilihat sebagai, isu nasional. 

Peringkat tengah: Pemerkasaan Data untuk pesakit di Peringkat EU

Menjadi pesakit adalah isu peribadi, untuk individu, untuk keluarga dan rombongannya, dan untuk mana-mana profesional kesihatan yang terlibat dalam diagnosis atau rawatan. Warganegara pesakit atau sesiapa sahaja yang terlibat adalah kedua. Perkara utama kepada pengalaman sakit-sakit - dan apa-apa tindak balas terhadapnya - adalah sangat peribadi dan individu. Dan itu terpakai pada tahap yang sangat asas sehingga kewarganegaraan sama sekali tidak relevan. Apa yang menyatukan semua orang di mana-mana adalah kemanusiaan bersama mereka, nasib yang kita semua, sebagai individu, tidak dapat dielakkan berkongsi dengan orang lain: kehidupan, kesihatan yang baik, kesihatan yang tidak baik, kematian. 

Setakat yang terdapat faktor sepunya yang ketara antara pesakit, bukanlah pesakit A dan pesakit B adalah kedua-duanya Perancis, atau kedua-duanya Sepanyol. Agaknya mereka berdua mengalami keadaan yang sama, atau mempunyai umur, atau profil yang sama. Pada ketika itu, ada merit dalam mengambil pandangan yang lebih luas daripada individu, kerana apabila sains dan teknologi membuka lebih banyak pintu kepada pemahaman, pengalaman dengan satu kes lain - atau seratus kes yang serupa - mungkin memberi penerangan tentang sifat, punca, prognosis. , dan juga pilihan rawatan. 

Pada ketika itu perkongsian data menjadi bukan sahaja berguna; perkongsian adalah sangat berharga sehingga akan menjadi cuai untuk tidak berkongsi di peringkat EU. Perkongsian harus terbuka, tidak ditakrifkan atau dihadkan oleh pertimbangan kewarganegaraan yang tidak relevan, dan hanya tertakluk kepada norma melindungi privasi peribadi. 

Pengiklanan

Inilah sebabnya mengapa sistem harus memberi laluan kepada semangat kerjasama - dan setakat mana ia berada dalam bidang kuasa sistem untuk berbuat demikian, setiap sistem harus berusaha untuk memaksimumkan perkongsian data, menyesuaikan mengikut kesesuaian pentadbiran, organisasi, teknikalnya. dan, ya, pengaturan politik sewajarnya.

Peringkat Kiri: GDPR

Senarai perkara yang masih perlu berlaku untuk memenangi kejayaan dalam bidang ini, yang disediakan oleh Suruhanjaya pada tahun 2013 (hampir 10 tahun lalu) –kertas omics, mengambil watak ramalan yang sebahagian besarnya tidak dipenuhi. Kertas itu menyatakan, jelas tetapi tepat, "jumlah data berkaitan perubatan yang tersedia secara elektronik meningkat secara mendadak. Cabarannya ialah untuk mengatur data elektronik dan menjadikannya boleh digunakan untuk penyelidikan.

 Intipati dilema ini ialah menormalkan penggunaan meluas penyelesaian digital untuk kesihatan dan penjagaan boleh meningkatkan kesejahteraan berjuta-juta rakyat dan mengubah secara radikal cara perkhidmatan kesihatan dan penjagaan disampaikan kepada pesakit – tetapi ia tidak berlaku seperti seberapa banyak atau sepantas yang sepatutnya.

In Penglibatan pelbagai pihak EAPM dengan kumpulan pesakit, masyarakat saintifik dan organisasi profesional dan akademik bersatu di sekitar agenda yang merangkumi beberapa mesej sokongan yang kuat untuk kemajuan dalam menangani kekurangan dalam domain ini. Ia secara jelas menyokong penubuhan Ruang Data Kesihatan Eropah untuk menghasilkan pelbagai data kesihatan untuk memaklumkan kerja penggubal dasar, penyelidik, industri dan penyedia penjagaan kesihatan. 

Seperti yang telah dinyatakan oleh pihak berkepentingan kami, privasi data jelas kekal sebagai isu utama bagi profesional penjagaan kesihatan dan penyelidik, dan apabila mereka ditanya sejauh mana peraturan perlindungan data am EU telah menjejaskan kerja mereka, lebih separuh daripada mereka berkata kesannya adalah negatif dan kurang daripada satu pertiga berpendapat ia positif. 

Bidang kebimbangan termasuk keperluan untuk penyelesaian baharu untuk projek data besar dan untuk penggunaan data sekunder, kesan brek birokrasi peraturan itu terhadap kelajuan kerja, disertai dengan ketidakpastian tentang cara ia dilaksanakan di negara yang berbeza. Responden industri adalah lebih kritikal, dan dalam jumlah yang lebih besar, menonjolkan tafsiran yang berbeza dan keperluan pematuhan yang meningkat yang merumitkan kerjasama antarabangsa dalam penggunaan data besar.

Profesional penjagaan kesihatan juga merasakan bahawa peraturan semasa boleh menjadi halangan untuk penggunaan data yang terbaik. Mereka juga memetik peraturan perlindungan data, kekurangan keseragaman perundangan dan tafsiran Eropah, dan tumpuan pada privasi dengan mengorbankan kemajuan sains dan penjagaan kesihatan. 

Bagi profesional penjagaan kesihatan, halangan utama kepada penggunaan ubat yang diperibadikan adalah kekurangan data, isu ekonomi, kekurangan latihan dan pendidikan, perbezaan antara diagnostik dan terapeutik yang berkaitan, kekurangan ubat, garis panduan kebangsaan, akses kepada ujian diagnostik dan reka bentuk percubaan klinikal . Pakar onkologi dan pakar patologi mendapati pembayaran balik menjadi faktor pengehad utama bagi pesakit kanser untuk mengakses ubat dan harga ubat hampir menjadi halangan utama yang lain.

Peringkat Kanan: Timbalan Duta EU

Timbalan duta EU esok (13 Mei) akan menandatangani Akta Tadbir Urus Data, rang undang-undang yang bertujuan untuk mengawal selia pengantara data neutral untuk menggalakkan perkongsian data. Kerja telah pun bermula, kerana Suruhanjaya mengesahkan ia mula menubuhkan Lembaga Inovasi Data Eropah (EDIB) baharu.

Dan apakah EDIB yang mungkin anda tanyakan: Lembaga Inovasi Data ialah entiti baharu, mengumpulkan kedua-dua wakil negara dan EU, menasihati Suruhanjaya mengenai amalan perkongsian data dan merangka garis panduan untuk ruang data bersebelahan.

Pemandangan dari sayap pada hari-hari terakhir: Penyelia Perlindungan Data Eropah

Penyelia Perlindungan Data Eropah Wojciech Wiewiórowski berkata akses kepada data hendaklah 'sentiasa ditakrifkan dengan betul dan terhad kepada perkara yang sangat diperlukan dan berkadar'!

Pada pendapat bersama, Penyelia Perlindungan Data Eropah dan Lembaga Perlindungan Data Eropah menarik perhatian kepada "beberapa kebimbangan menyeluruh", menggesa kedua-dua Parlimen dan Majlis untuk menanganinya berhubung dengan Ruang Data Kesihatan EU.

Kedua-dua badan mengakui bahawa usaha telah dibuat untuk memastikan bahawa Akta Data tidak mengganggu peraturan perlindungan data semasa, tetapi "perlindungan tambahan" dianggap perlu untuk tidak menurunkan bar perlindungan data. Pendapat itu adalah tamparan bagi Suruhanjaya — seorang pegawai tertinggi mendakwa sebelum ini bahawa Akta Data bukanlah instrumen perlindungan data dan tiada satu pun daripada langkah itu mahu "mengubah atau mengganggu" Peraturan Perlindungan Data Am.

Akta Data — dibentangkan pada bulan Februari sebagai sebahagian daripada Strategi Data 2020 EU — adalah permulaan yang buruk. Walau apa pun, EAPM akan berada di sana untuk menyokong rangka kerja tadbir urus Data. 

Beberapa jawatankuasa di Parlimen berebut peranan dalam memutuskan rang undang-undang itu, mencetuskan perang padang. Salah satu panel yang bersaing untuk bersuara ialah jawatankuasa kebebasan awam, yang menerajui peraturan perlindungan data EU. Draf pendapat badan privasi mungkin meningkatkan kempen jawatankuasa itu.

Pandangan daripada Brexit: Perkongsian data GP 'satu kesilapan'

Lebih daripada 1 juta orang telah menarik balik persetujuan untuk skim perkongsian data GP Perkhidmatan Kesihatan Kebangsaan UK, akhirnya mengakibatkan rancangan itu ditangguhkan berikutan bantahan orang ramai. Itu berlaku pada tahun 2021 dan kini negara menghadapi masa depan yang sangat berbeza untuk data kesihatannya, yang Ben Goldacre - yang mengetuai semakan mengenai cara negara boleh memanfaatkan data kesihatannya - adalah lebih positif. 

Bercakap di hadapan Ahli Parlimen pada hari Rabu (11 Mei), Goldacre berkata bahawa adalah satu kesilapan untuk melancarkan skim perkongsian data GP tanpa risiko ditangani dengan sewajarnya. 

Inti kepada pengesyoran Goldacre ialah penciptaan Persekitaran Penyelidikan Dipercayai (TRE), yang kerajaan sebenarnya telah mula melancarkan. Apa yang sangat berbeza tentang TRE ini ialah ia membenarkan capaian diselidik yang diluluskan kepada data yang tidak dikenal pasti dalam persekitaran selamat, di mana penggunaan data ini boleh dijejaki dan data itu sendiri boleh dibangunkan supaya ia lebih berguna untuk penyelidik masa depan yang ingin menggunakannya. 

Menuju berita gembira....

€100 juta untuk penyelidikan kesihatan di Itali

Pembiayaan kerajaan bernilai €100 juta kini tersedia untuk penyelidik dalam bidang kesihatan. Projek ini dibahagikan kepada dua bahagian: penciptaan hab sains hayat berfokuskan penyelidikan untuk memacu inovasi, dan pembukaan hab pandemik untuk menangani kecemasan kesihatan masa depan. 

Dan itu sahaja daripada EAPM buat masa ini. Kekal selamat dan sihat, dan nikmati hujung minggu anda.

Kongsi artikel ini: